■　募金要綱

　・募金目標額　　　3,000万円

　募金期間：平成11年（1999年）1月1日

　　　 〜平成12年（2000年）12月31日

　寄付金の使途：レット症候群国際会議の

　　　　　　　　準備・運営の費用

　寄付の方法：

　郵便振替口座　　00810-5-112593

『レット症候群国際会議』

　第一勧業銀行　静岡支店　　普通1714633

『レット症候群国際会議　井村 保』

　東京三菱銀行　静岡支店　　普通0658790

『レット症候群国際会議　井村 保』

　三和銀行　京都支店　　普通5428957

『レット症候群国際会議　中谷 文隆』

　住友銀行　四条支店　　普通1503736

『レット症候群国際会議　中谷 文隆』

免税のご寄付については、お問い合わせ下さい。

■　国際会議の概要

　レット症候群国際会議

World Congress on Rett Syndrome

　主催：レット症候群国際会議組織委員会

　　　財団法人　脳神経財団

　後援：厚生省・文部省・日本小児神経学会

　　　日本小児科学会・日本神経学会

　　　日本神経病理学会・日本臨床神経生理学会

　　　日本リハビリテーション学会

　　　日本自律神経学会・日本睡眠学会

　開催期間：2000年(平成12年)　7月24日(月)

　　　　　〜7月27日(木)

　開催場所：軽井沢プリンスホテル

　　　　　（長野県北佐久郡軽井沢町）

　費用概算：総費用5,000万円

　　　　　　自己資金　2,000万円

　　　　　　募金　　　3,000万円

■　開催の趣旨

−原因究明と治療法確立のために−

　　わが国でレット症候群が診断されるようになって10数年、日本レット症候群協会の正会員はやっと200人を越えました。一方、全国ではレット症候群の患者数は5,000人とも推定されています。自閉症や脳性麻痺と誤診されている例が多いものと思われます。

　レット博士が健在だった頃、その人柄を慕って多くの研究者がウィーンに集まったといいます。その流れはいつしか学会のようなものになり、不定期ではありますが数年おきにヨーロッパやアメリカで国際会議が開かれるまでに発展してきています。

　欧米先進国にはそれぞれレット症候群協会（親の会）があり、行政上の援助も受けていると聞いています。ヨーロッパ（ＥＵのごとくひとつにまとまっています）・アメリカ・カナダ・オーストラリアなどは早くから相互交流を深め、親の会自身もレット症候群の研究推進の一翼を担っています。

　1996年スウェーデンのイエテボリで開かれた国際会議には、日本レット症候群協会も代表を送りました。この催しは、研究者と親とが討論の場を共有し合うもので、新鮮な驚きに満ちたものでした。質問の時間には誰が質問をしてもよく、専門家と親が並んで順番を待つ風景が印象的でした。

　わが国に日本レット症候群協会が設立されて2000年でちょうど10周年を迎えます。今回わが国において国際会議を開催することとしたのも、ひとつにはわが国の従来の研究実績が評価されて各国研究者の大方の賛同が得られたことにもよりますが、レット症児の親たちの熱い思いがありました。わが国でも、そろそろ医療と患者とが双方向の交流が出来てもよい時期ではないだろうか。最前線の情報が知りたい・・、世界の研究者の話を聞きたい。海外の親はどうしているのか・・、一緒に語り合いたい。日本の親たちも、思いをたぎらせています。

　折しも、医学界では染色体(Xq28)上に淡い連鎖があることが発見されました。今後臨床と基礎医学の両面からレット症候群の原因および治療法を究明する機運が高まっているということです。これを機会に若い医師や研究者への大きな刺激と興味を引き起こすことを期待するものです。

　学会との合同セッションを開き、研究者との質疑を通じて最新の研究成果を知ると同時に、親の立場から現在抱える問題点を説明し、病態解明、効果的な療育法の研究を進める場とするものです。

　診断が確定した後の療育法にももっと注意が向けられるべきです。医学界のみならず、教育界や行政の関与も促されなければなりません。

　アジアでは、日本だけに親の会があります。日本レット症候群協会には韓国・中国・フィリピン・ロシアなどからインターネットを通じて情報を求める問い合わせがあります。この機会にアジア各国からも親や研究者を招いて、アジアでのネットワークづくりも進めたいと思います。

■　レット症候群とは？

中枢神経系の脳疾患で、

女児出生率10,000〜15,000件に１人の確率で、

女の子だけに起こり、

はじめは普通に成長していたのに、

生後６ヶ月から１歳６ヶ月の頃に突然発症し、

それまでに獲得していた手の機能や言葉を失ってしまう病気で、

原因も治療法も不明です。

■　プロフィール

　　日本レット症候群協会は、現在、正会員約200名、賛助会員80余名、それに有志のボランティア活動で運営されています。その活動は正会員および賛助会員の会費で維持されています。

　この会を支援して下さる方は賛助会員の登録をお願いします。会報その他のお知らせをお送りいたします。

• 申込み方法…入会申込書をご請求下さい。

World Congress on Rett Syndrome

会期： 2000年7月24日(月)〜27日(木)

募金のお願い

　日本レット症候群協会が設立されて8年、レット症候群に対する理解は徐々に広がりを見せて来ました。最近の研究ではx染色体上に淡い連鎖が発見され、原因の究明に向け光明が見えてまいりました。2000年までにはいっそう研究が進むものと期待されます。

　この時期に世界の第一線で活躍する研究者と親の会とが合同で会議を開くことは大変意義のあることと考えます。この国際会議の趣旨をご理解下さいまして、ご協力・ご支援をお願い申し上げます。

日本レット症候群協会