Fibrosis Quística
Fibrosis Quística
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¿QUE ES LA FIBROSIS QUISTICA?
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética y hereditaria más frecuente en la raza blanca.
Se manifiesta en uno de cada 2.500 nacimientos.
Una de cada 25 personas es portadora sana del gen causante de la FQ.
Afecta a los sistemas respiratorio, digestivo y reproductor.
El organismo produce un moco excesivamente viscoso que tapona las vías respiratorias, dificultando la respiración y ocasionando graves infecciones.
El tratamiento a seguir es una combinación de fisioterapia respiratoria, antibióticos y ejercicio físico para mantener los pulmones lo más limpios posibles. En caso de afectación severa, el trasplante pulmonar puede ser una solución.
También bloquea los conductos del páncreas, haciendo difícil la asimilación del alimento, provocando en los pacientes malnutrición y un desarrollo anormal.
Para paliar los síntomas anteriores, se utilizan compuestos enzimáticos en cada comida, así como vitaminas y suplementos calóricos. Pueden aparecer problemas hepáticos, intestinales y diabetes.
La prueba del sudor es la forma más sencilla de diagnosticar la enfermedad. Con ella se mide la cantidad de sal en el sudor. Un alto nivel de sal indica que la persona padece FQ.
Por el desconocimiento que existe de la enfermedad, faltan muchos casos por diagnosticar o están mal diagnosticados.
Todavía no hay cura para la FQ. La terapia génica puede significar la curación en un plazo de 8 a 10 años.
ASPECTOS PSICOLOGICOS
Ante el diagnóstico de la FQ se produce en la familia un importante impacto emocional que va unido a una serie de sentimientos diferentes (preocupación, inseguridad, culpa, miedo, angustia, tristeza, etc) que deben se perfectamente controlados, no ocultándolos y manejándolos adecuadamente con la ayuda de toda la familia, los amigos, los médicos y los psicólogos que se ocupan del enfermo.
El apoyo psicológico estará especialmente indicado en:
* el momento del diagnóstico.
* la etapa de la adolescencia.
* la transición de la Unidad Pediátrica a la Unidad de Adultos.
* las relaciones familiares y de pareja.
ASPECTOS SOCIALES
Los padres y la familia son un apoyo fundamenal para que el paciente crezca en un ambiente de normalidad y responsabilidad respecto a su tratamiento.
De la inquietud familiar por la evolución de la enfermedad y su tratamiento nacen las Asociaciones de Padres que junto a enfermos y amigos intentan asegurar los medios necesarios para la prevención, control y tratamiento efectivo de la FQ. Además de actuar como interlocutores cualificados frente a la Administración, Sanidad Nacional y Local, los medios de comunicación y el colectivo de minusvalías físicas alcual pertenece.
