ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI SHWACHMAN

- sensibilizzare cittadini,Enti pubblici, privati,autorità, medici, ecc. sui problemi dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman promuovendo interventi pubblici e privati per l’avvio e lo sviluppo della ricerca scientifica, epidemiologica e genetica, come base imprescindibile alla lotta contro la sindrome, incentivando altresì l’elaborazione di terapie non solo sintomatiche per la sua gestione e cura;

- promuovere interventi legislativi a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Shwachman e servizi pubblici atti ad assicurare completa assistenza agli ammalati e alle loro famiglie;

- far conoscere la Sindrome di Shwachman, non come evento straordinario e discriminante, ma nel contesto di una patologia che riguarda tutti i cittadini, quelli nati e che nasceranno, e che impegna l’organizzazione sociale sul piano della prevenzione, assistenza e riabilitazione;

- facilitare la cura dei malati aiutando ad assicurare i servizi utili per rendere più agibile il reperimento dei mezzi tecnici occorrenti per la cura della malattia;

- promuovere la sensibilizzazione dei cittadini verso il concetto di salute intesa come bene comune oltre che individuale.

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