ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME
DI SHWACHMAN
QUALI SONO I PROGRAMMI DELL'AISS
- Tra le più urgenti ed immediate necessità,
vi è la produzione, stampa e diffusione di un fascicolo informativo sulla
malattia, curato dai nostri medici del Comitato di Consulenza Scientifica e Tecnica,
da inoltrare capillarmente alle strutture mediche ospedaliere specialistiche di
riferimento per la patologia, (GASTROENTEROLOGIE, EMATOLOGIE, PEDIATRIE) oltre
che ai singoli medici specialisti nelle medesime discipline.
- Preso atto della esiguità numerica e dispersione
geografica delle famiglie colpite dalla Sindrome, abbiamo ritenuto di poter
trovare valido, rapido ed efficace mezzo di collegamento tra esse, con la
predisposizione di collegamenti via Internet, oltre alla creazione di un Sito
INTERNET inerente l’Associazione, che possa offrire valida informativa sulla
Patologia e sulle attività sociali; ciò implica spese per computers,
e annessi .
- Altro nostro obiettivo fondamentale è la promozione
della ricerca scientifica e genetica, ma purtroppo non è stato ancora
identificato il gene responsabile della Sindrome; l’elaborazione ed applicazione
della terapia genica è quindi ancora tanto lontana….
E lo resterà se non ci si può attivare per
intraprendere gli studi per problemi economici, in un ambito, com’è
quello delle Malattie Rare, totalmente trascurato dall’industria farmaceutica, da
Enti pubblici e privati, perché di scarsa risonanza
pubblicitaria, non monetariamente remunerativo per la bassa incidenza numerica
dei casi.
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