TESTIMONIOS

 TESTIMONIO 1

Soy VIH positivo hace aproximadamente 15 años. Estuve enfermo (TBC- Neumonía por preumocystis carinii),pero desde 1996 tomo el cocktail y actualmente estoy sin ningún síntoma,con una carga viral de 1200 cop / ml y el CD4 es de 240 (15%). Yo recibí muchas transfusiones de sangre por que casi me muero en un accidente de autos. Según me dicen adquirí el VIH por las transfusiones, no soy drogadicto, estoy casado y con mi mujer somos muy felices y no nos engañamos. Aparte ella es VIH (-) . Es posible que me haya contagiado por esa vía?

 JUAN

Staff de FAIVIH/S:

Antes que nada,es probable que tu contagio haya sido a través de las transfusiones de sangre. En el mundo, el test de ELISA para VIH apareció en 1985 y desde 1987 se aplica como rutina en los bancos de sangre en nuestro país. Debemos recalcar que entre la infección (momento en que el VIH ingresa al cuerpo) y la seroconversión (momento en que el test de ELISA para VIH se hace +), período conocido como de “ventana”,transcurren aproximadamente 20 días o algo más. El mismo ha sido en la actualidad reducido a 6 días. Esto lleva  a un riesgo por unidad de transfusión de 1/450000 a 1/660000 y si se administran 5.4 unidades o más,el riesgo se eleva a 1c/28000.

 La Organización Panamericana de la Salud ha lanzado la Iniciativa Sangre Segura para las Américas con el objetivo de mejorar la calidad de la sangre para transfundir. Se basa en donación voluntaria y en un estudio minucioso de las infecciones que pueden ser transmitidas por la sangre.Para que tal iniciativa sea realmente “Segura” se requiere suficiente sangre y para ello se debe colectar el equivalente al 5% de la población. Nuestro país se encuentra en alrededor del 1%.No nos olvidemos la importancia de que la sangre sea realmente segura ya que informes recientes señalan que países en vías de desarrollo las transfusiones de sangre “CONTAMINADA” son responsables del 10% de la infección por VIH/SIDA:

TESTIMONIO 2

Hace aproximadamente 1 mes el Ministerio de Salud  no entrega medicamentos argumentando la falta de autoridades, falta de pago a proveedores , nuevas licitaciones, en definitiva, desde hace un mes , aproximadamente, no hay medicación. Espero que pronto se de solución a este problema ya que está en juego la calidad de vida y la salud de muchísimos argentinos. Por favor demos prioridad a las cosas que realmente son importantes para que en este Bendito país podamos tener futuro.

 Cordialmente .

           Marcelo

STAFF DE FAIVIH/S: 

Estamos pasando por una  de las crisis más profundas de nuestra historia; no solo en el plano político y económico, sino en lo ético y moral.

Como vos bien decís , tiene que haber prioridades y sin ninguna duda entre ellas debe estar la salud. Dios quiera que los que tienen “ poder de decisión” vean tu problema, que es el de muchos  otros pacientes y no necesiten infectarse para recién participar del problema .

Nosotros, desde nuestro lugar , seguiremos intentando que se les de una solución a vos y a los que están como vos, ojalá lo consigamos.

Llamamos al Ministerio de Salud y le expusimos tu inquietud y nos contestaron que no faltan todos los medicamentos para el VIH,sino algunos y que se solucionaría el problema aproximadamente en 8 días.Veremos.

TESTIMONIO 3

Quiero contar mi experiencia porque puede ayudar a otro. Tuve una infancia muy difícil, mi padrastro abusaba de mi, no tenia respuesta en mi madre y me fui de casa cuando era muy joven. En realidad me fui a “la calle”.

 Hice “de todo” para sobrevivir y sobreviví.

Tengo una hija, soy VIH +, tengo HPV (papiloma virus) con una lesión en el útero que me están estudiando y que puede estar relacionada. Del VIH estoy, salvo lo del útero , bastante bien, pero como dice mi médico, que me hizo poner “las pilas”, llegué justo. Había abandonado el tratamiento hacía un año y cuando volví había perdido peso, tenía 2 o 3 lesiones de molusco contagioso, la reacción de la tuberculosis fue positiva y lo ya comentado del útero. El CD4 estable en 206 (15%) y la Carga Viral en 69000 copias/ml. Esto fue hace 5 meses. Pienso que si no hubiera sido por mi hija y “mi doctor”, que me insistió en que la única realidad era el tratamiento, no habría empezado el mismo. Cuento lo mío porque 1) hay que buscar ayuda aunque uno crea que es tarde.2) es muy importante a quien se la pedís ya que no todos los médicos infectólogos tienen la misma experiecia. 

  MARIA

 STAFF DE FAIVIH/S

 Gracias María,lo que contás es tan ilustrativo como impresionante.

TESTIMONIO 4

Me llamo Sol y soy VIH + reciente. Estoy con mucha bronca porque me contagió mi pareja ya que se divertía “aparte,” sin cuidarse, ni cuidarme. Tenemos una relación de años. Mi enojo es por qué una persona que quiere a otra, sale con otras y no se cuida. Cómo será la cosa que también se contagió de hepatitis C y yo no sé si no la estoy incubando; tampoco hay vacuna para la HCV. Tengo que iniciar tratamiento para el VIH por que presenté un cuadro clínico que mi médico dice que es la manifestación clínica de la Infección Aguda por VIH, aunque no tengo indicación por el nivel de CD4 ni de la Carga Viral.

Me pueden ayudar a interpretar esto?

SOL

Staff de FAIVIH/S:

Lo que te pasó es muy triste, difícil de explicar y aún mucho más difícil de entender. Pero sabemos que lo tenés que manejar vos.

Con relación a la transmisión de la hepatitis C por vía sexual podemos decirte que no es tan frecuente y que es probable que no te la hayas contagiado.

No hay un consenso absoluto con qué hacer ante una infección aguda por VIH con relación al TAR de por vida o sólo por 6 meses. Si querés conversalo con tu infectólogo o acercate a FAIVIH/S.   

TESTIMONIO 5

Somos Vero y Francisco.

Yo Vero tengo 25 años y Pancho 28. El es VIH + , yo no. Hace 44 años que estamos juntos y siempre fantasiamos con tener un hijo, aunque en realidad desde hace tres años.

Escuchamos muchas cosas, la mayoría que no debíamos tener hijos por Pancho, que yo me iba a contagiar, la posibilidad de que el bebé se enfermara...

Escuchamos y vimos en su sitio que hay alternativas, son reales, ahora que Pancho está en tratamiento desde hace un año y su C.V. es NO DETECTABLE y su CD4 es 340 cel/ml?

VERO Y FRANCISCO

STAFF DE FAIVIH/S

Vero y Pancho

Desde que la epidemia de VIH/SIDA empezó hasta la actualidad, mucho fue lo que cambió. Antes, no había tratamientos antirretrovirales o estos eran incompletos en lograr una supresión de la replicación viral y la mayoría de los pacientes se enfermaban y morían.

Ahora, con tratamientos de alta eficacia, se logró disminuir la aparición de la enfermedad y la cantidad de muertes (morbimortalidad).

Asimismo con el procesamiento de "lavado de semen" se logra disminuir la carga viral en semen a niveles no detectables. Vero , Pancho, las cosas cambian, si quieren pónganse en contacto con nosotros o con Halitus. Ambos conformamos el Programa  FERTHIV y les podemos informar.

Testimonio 6

...tengo 36 años y me internaron por una neumonía que casi me mata. Yo no me daba cuenta, perdí peso (7 Kg. en 30 días) y tenía fiebre todos los días. Pensé que podía ser el VIH (nunca me había hecho un análisis) pero no fui al médico y de repente todo se precipitó, me internaron y casi me muero. Al VIH no me lo banco, ni tampoco tener que tomar remedios, el laburo, mi familia, estoy aturdido.

OMAR

STAFF DE FAIVIH/S

Omar, sabemos que es duro pero si hacés todo bien (medicación con 100% de adherencia  + seguimiento + “poner todo de tu parte”) tenés muchas chances de andar muy bien y en poco tiempo podrás tener una vida normal.

Es una lástima que no hayas  recurrido antes al infectólogo, porque  hay muchos muy entrenados en la temática del VIH y te hubiesen podido ayudar, tal vez, a evitar el cuadro  pulmonar que siempre  tiene su gravedad.

Omar, se puede decir que vos representás las dos epidemias actuales:

a) los que no se tratan, por ese motivo  la morbimortalidad es alta.

b) los que sí se tratan y cuya morbimortalidad es muy baja.

IMPORTANTE: A todos los “Omar” que hay por allí, pónganse las pilas y súbanse al COLECTIVO  de la VIDA , piensen en la posibilidad del VIH y vayan al médico pues es un “virus brillantemente maligno” que no da ventajas.

Testimonio 7

Hola,

Soy Lucas, hace apenas una semana y media que me enteré que era HIV (+) , recién estoy empezando con los análisis de Carga Viral y todo esto me da muchísima ansiedad.

Hacía casi 3 años que no me testeaba. Negando viviendo una hipocresía, pero viviendo con las peores enfermedades: LA ANGUSTIA, EL MIEDO, LA DEPRESIÓN, LA CULPA entre otras......

Parecerá raro, y a mí mismo me sorprendió, pero el día que me dieron el resultado sentí una gran paz, paz que tambaleaba de vez en cuando, pero ahora sé lo que tengo que hacer, hacia a donde voy y lo más importante es que hay amigos, familia, gente y por sobre todo hay maravillosos profesionales que van a estar con uno y nos van a saber aconsejar y encaminar .... pero quisiera recalcar que HACERTE EL TEST PARA SABER SI UNO ES POSITIVO AYUDA, OCULTARLO O NEGARLO NOS PARALIZA Y NO NOS SIRVE PARA NADA.

Gracias...   

LUCAS

Staff de FAIVIH/S

Tu caso, Lucas, es muy real, pero , hacer “la del avestruz” , solo impide que veas el problema , no lo hace desaparecer. Vos sabías de la posibilidad de estar infectado, y toda esa angustia, miedo, depresión, culpa  que sentías , consumían toda tu energía; energía que ahora vas a necesitar , porque en esta infección , hace falta que el paciente tenga “lo que se tiene que tener” y haga frente a la situación.

 Hoy en día , hay médicos mas entrenados y por sobre todo mejores tratamientos , lo que ha hecho que la infección por VIH/SIDA haya cambiado. Es mejor saberlo, Gracias

Testimonio 8

Tengo 23 años, no tengo pareja estable y debo reconocer que no siempre uso preservativo, una porque me resisto y otra porque no siento lo mismo. Esto me pasa hace mucho, por lo menos hace 5 años. Voy a bailar los sábados y si la cosa va bien terminamos durmiendo juntos y como Uds. dicen hay “sexo sin protección”. Debo reconocer que he salido con prostitutas  (casi siempre con forro) pero si tomo mucha cerveza me olvido. He tenido blenorragia hace un año. El asunto para mí es que debería hacer el ELISA para VIH pero me da “miedo” y que con forro “no puedo”.

GONZALO

Staff de FAIVIH/S

En primer lugar te diríamos que a mucha gente le pasa lo mismo, les da “miedo el ELISA” y tiene como “alergia al preservativo”. Pero también te decimos que “mal de muchos, consuelo de tontos”..

Tener miedo es “lógico” pero si en tu caso usas poco el preservativo, ya sea porque te resistís o porque no sentís lo mismo, has tenido blenorragia ( es una ETS: enfermedad de transmisión sexual), si te va bien en el boliche dormís con alguien que no conoces mucho y también salís con trabajadoras sexuales, a vos que te parece?.

 Sin ser moralistas, tenés muchas razones para hacerlo (ELISA), porque si no estas infectado, tenés que modificar tu comportamiento, quererte más, cuidarte más. Y si sos VIH positivo, hoy no es el fin del mundo, hay muchos especialistas entrenados y un arsenal importante de drogas anti VIH lo que ha hecho modificar sustancialmente la evolución de la infección-enfermedad. Pero Gonzalo, por favor, no te confundas, lo más importante es que empieces con “sexo seguro”, y lo practiques siempre. Cualquier cosa “conectate” con FAIVIH/S, tenés el e-mail.

TESTIMONIO 9

Tengo 32 años, soy VIH positivo hace diez años y estoy bastante bien.

Nunca tuve nada del VIH pero estoy infectado con  hepatitis B y  hepatitis C también, ya que ambas me las contagié por compartir jeringas y agujas, como el VIH.

Desde 1997 estoy recibiendo el coktail con tres drogas ( me las cambiaron dos veces) y siempre me dan 3TC. Me dicen que la Hepatitis B esta “tranquila” aunque a veces se vuelve un poco “loca” y la hepatitis C está como “latente”. Mi CD4 y CV actuales son: CD4: 470 (23%) y CV: ND (<1.6 log)

¿ Qué me aconsejan hacer pues me quieren tratar la  HCV?

JUAN

Staff de FAIVIH/S

Antes que nada y con relación a la hepatitis B, estás tratado con 3TC que tiene acción contra el virus B de la hepatitis.

Recientemente un panel de expertos participó en una teleconferencia el 30/05/01 sobre VIH- hepatitis B y C –tratamientos.

El mismo comentó que existen datos convincentes de que ambos, el Interferón Alfa y la Lamivudina (3TC), son considerados tratamientos de primera línea para la hepatitis crónica por virus B con enzimas elevadas (TGP). No sabemos si tus valores enzimáticos (TGP) son normales o elevados. El panel de expertos opinó  que en la actualidad se benefician mucho más los que presentan enzimas elevadas al doble del valor normal. Otro dato importante es que el 3TC es más efectivo en pacientes con estadíos más avanzados de enfermedad hepática. También debemos comentarte que durante el tratamiento con Lamivudine pueden surgir virus B resistentes.

Los datos con Interferón muestran un 47% de respuesta completa durante la terapia y la misma se mantiene en un 30% a los 5 años.

Deseamos aclararte que se está estudiando la acción de otras drogas (Adefovir, L-dT) sobre el virus B, pero que el óptimo tratamiento en la actualidad no está claro. Para finalizar, el panel de expertos piensa que se deben tratar los pacientes con hepatitis B crónica si tienen Antígenos de Superficie y E positivos con aumento de TGP  y que el 3TC + Interferón serían más efectivos que el Interferón solo.

Con relación a la HCV (hepatitis C), el tratamiento es Interferón + Rivabirina. Últimamente se estudió en forma comparativa el Interferón administrado 3 veces por semana vs. todos los días. Los mejores resultados se consiguieron con Interferón  diario. (Disminución de la CV para HCV 3 veces vs. 1) No obstante, no se mostró ningún efecto con interferón sobre la CV para VIH ni sobre el CD4.

Se están estudiando otros Interferones, los llamados Pegilados ( Alfa 2a, Alfa 2b) que parece que serían más efectivos sobre hepatitis C en pacientes coinfectados con VIH.

Para terminar, queremos decirte que cuides tu hígado ya que solamente los antivirales muestran una hepato-toxicidad del 10 al 20 %, porcentaje que aumenta cuando hay coinfección con hepatitis B y C.                                                      

Si tenés alguna duda volvé a llamarnos.

Testimonio 10

Tengo 28 años, soy portador desde hace 4 años y quisiera contarles mi "experiencia".

No sé como me infecté, probablemente por sexo ya que no me drogo, salvo algún cigarrillo de marihuana. Es cierto, antes de saberlo, no usaba preservativo y salía con varias chicas. Se puede decir que "vivía de joda". También lo hice con prostitutas, no muy seguido. Recuerdo que hace como 4 años tuve mucha fiebre y se me hincharon los ganglios, todo duró una semana, bajé como 6 Kgs y estaba muy cansado. Me vió un médico clínico, me dijo que tenía "Mononucleosis", me pidió unos análisis, entre ellos el VIH (ELISA) quedió negativo. Me dijo que me controlara en 3 ó 6 meses, no le di bola, me sentía bien. A los 10 meses, fui a dar sangre porque operaban a una tía mía y a los 2 meses recibí una nota para que me presentara en el Hospital, pues debían informarme algo. Allí tomé conocimiento, me desesperé, pensé en la muerte y a cuántas personas habría infectado, a dónde ir?, con quien compartirlo.

Hoy por suerte estoy bien , llamé al un médico que había visto un año antes, le conté y me envió a ver a un médico infectólogo que atendía pacientes VIH +. Me estudió, me hizo el CD4 y la Carga Viral. Me dieron bien, y me revisó y ahora estoy en "seguimiento", lo veo c/3 ó 4 meses y repito los análisis. Le cuento la verdad de lo que me pasa y "hago". Le tengo fé y me tengo fé. Dentro de mi entorno lo sabe mi hermana y un amigo, y estoy bien.

Staff de FAIVIH/S

· Juano no se cuidó, no usaba preservativo, ni tampoco tenía una "sexualidad responsable". Cualquiera le venía bien y donde fuera.

No es discriminatorio el comentario, es real no usaba el preservativo ni con prostitutas, y un alto porcentaje de las mismas están infectadas.

· Los síntomas que presentó pudieron corresponder a una Primo-Infección por VIH o Infección Aguda. Hay que saber que no son específicos del VIH pero pueden serlo y que si los análisis son negativos, hay que repetirlos a los 4 o 6 meses.

· Que importante, lo enviaron con un medico especialista en enfermedades infecciosas y entrenado en la temática del VIH. Esto es fundamental, los pacientes se deben atender con médicos con experiencia en VIH/SIDA porque sino "es darle demasiada ventaja al VIH".

· En la actualidad, Juano, no esta en tratamiento antirretroviral, no lo necesita. El momento de la infección es mayor que un año, no tiene criterio clínico (no tiene síntomas y al revisarlo no hay evidencias de infección-enfermedad por VIH) ni tampoco criterio inmunológico (defensas) ni virológico para empezar el tratamiento

· Es fundamental que Juano continúe con seguimento cada 3 ó 4 meses y que "piense y cuide a los demás "

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